ho la fibromialgia

La fibromialgia spesso si presenta con altre disfunzioni dolorose (specialmente nelle donne). Sto nel qui! In inverno tutto si intensifica, è difficile anche uscire, la sera è un tabù per me. «Ho quasi 69 anni e da quando ne avevo 32 convivo con il. Proprio nel momento più buio, però, ecco la svolta: durante un controllo per un'altra patologia mi sfogo con il mio endocrinologo. Il nostro motto è: un'unica potente voce in questa ragnatela dorata! Per noi solo parlarne è fondamentale». Come molte altre donne nella mia situazione, solo noi sappiamo quanto negli anni abbiamo cercato, chiesto, domandato, vivendo umiliazioni e incomprensioni. In letteratura i primi casi vennero definiti come fibrosite(1968) fino agli anni ’80, in cui fu chiaro che si trattava di una patologia a sé stante, i cui criteri diagnostici sono stati ben descritti dall’American … «Nelle lettere delle tante donne rivedo me, passo per passo. La malattia esiste, esistiamo, siamo 2.000.000 in Italia... e per fortuna esistono quei pochi, rari medici che la conoscono e ci capiscono, come il mio medico di base.Grazie di cuore. Le pubblicheremo. A cosa stai rinunciando? En los días en que los síntomas se exacerban, puedes sentir que todo es más difícil, y es fácil desanimarse. Occorre avere un atteggiamento positivo e sappiamo che non è semplice: occorre reagire al dolore e non deprimersi. «Mi chiamo Nicole, ho 29 anni e vivo in provincia di Bergamo. L'energia è sempre più preziosa: non bisogna sprecarla ma usarla con accortezza. Le ho provate veramente tutte, ma niente mi ha mai dato quel beneficio sperato di guarigione. La fibromialgia comporta inoltre rigidità muscolare, difficoltà di memoria, stato di annebbiamento mentale, cefalea, crampi e disturbi digestivi. Grazie a lei, il “Comitato Fibromialgici Uniti – Italia”, nella sua veste di associazione di volontariato, diventa promotore di un'interrogazione e di una mozione presentata alla Camera dei Deputati e di una risoluzione proposta all'Assemblea Regionale Siciliana. A distanza di anni i dolori si sono estesi a collo, gambe, caviglie fino ad arrivare ai piedi. Quindi il più semplice per te non avere dubbi è che è una malattia per la quale non hanno ancora spiegazioni, non sanno cosa causa quei dolori ai muscoli, tendini, testa, mani, vita, insonnia, disperazione per non sapere se ti siedi o ti corichi … Spesso ho pensato che tutto potesse essere nella mia testa, però perche nei momenti tranquilli e sereni i miei sintomi erano sempre lì, forse meno invasivi, ma sempre presenti dentro di me? Inutile descrivere quanta rabbia e quanto dolore queste frasi provochino, soprattutto perchè alla fine ci si crede e ci si convince di non valere nulla. Astenia, alterazioni del sonno e facilità all'affaticamento fanno compagnia al dolore. El dolor causado por la fibromialgia tiende a aparecer y desaparecer en todo el cuerpo. La lotta con la fibromialgia è che ogni giorno è qualcosa di nuovo. Eppure, dietro un’apparenza di vita normale, c’è una grande sofferenza quotidiana: anche i gesti più piccoli per un fibromialgico diventano operazioni difficili che richiedono un grande sforzo e una grande fatica. Mah! Ansiose lo siamo, è vero,ed è anche vero che uno stress cronico può portare ad ammalarsi. Ora ho iniziato la cura a base di antidepressivo, oppiacei al bisogno, terapia fisica (sono fortunata, mia madre è terapista e almeno non devo pagarla), yoga (che mi piace moltissimo), meditazione, camminate (che con il freddo sono una tortura) e la prescrizione più gradita per me: bagni caldi! Io definirei la Fibromialgia un mostro moderno, il mio mostro moderno, il quale mi ha accompagnata per molto tempo, ma sul quale ora molto spesso ho la meglio! E’ un baratro senza fine, nel quale è difficile essere ottimisti e vedere uno spiraglio di luce. Fare un gita o un viaggio con amici è una vergogna perché ogni ora massimo devo andare in bagno…. E l'incomprensione. Comincio a prendere farmaci pesanti ma con pochi miglioramenti. Mi è stata diagnosticata la fibromialgia nel 2008 , in questi anni visite contro visite analisi a non finire ma tutto negativo, primari di reumatologia e reumatologi di Pisa, Roma e Siena, tutti con la stessa diagnosi. Ho 41 anni, sono 19 anni che ho la fibromialgia e vado avanti a tentativi, cure, analisi ed esami, per cercare un miglioramento… Finora tutto invano e senza nessun aiuto. Prima diagnosi " spondiloartrite sieronegativa psoriasica". Mi svuoto di tutto e di tutti. È una malattia dovuta a un deficit dei neutrasmettitori a livello del sistema nervoso centrale, deputati al dolore. Così la mia vita è stata per tanto tempo una ricerca continua di terapie e medici che potessero curare questi sintomi diffusi in tutto il corpo. Dottore, ho la fibromialgia… ma mi dicono che non esiste. I piccoli problemi di un tempo che diventano ansie insormontabili. Ed io sono per le cose complicate! Ogni ostacolo è calcolato per evitare il rischio, ma il risultato non è mai prevedibile, non importa quanto io provi. Ho ripreso in mano la mia vita, ho ricominciato a fare quasi tutto, ma con i miei tempi e purtroppo con dei limiti, perché anche se hai la voglia, la forza manca. Di fibromialgia si parla poco e in pochi la conoscono e la sanno diagnosticare (ahimè, si arriva alla cura dopo anni di calvario). La mia testimonianza vuole essere di aiuto per chi ha paura di esporsi, non deve esserci vergnogna anzi chi deve vergognarsi è lo Stato che nonostante sappia, non fa nulla per aiutarci e sostenerci, lasciando la fibromialgia figlia del silenzio. La sindrome fibromialgica, per chi non lo sapesse ancora, è una patologia dalle origini ancora sconosciute. Questa battaglia comunque la vincerò io! «La fibromialgia non si vede, non lascia segni sulla pelle o causare ferite che gli altri possono vedere. Je ne suis pas malade.’ J’ai la fibromyalgie. Yoga può essere molto utile.Anche musicoterapia ed Art terapy.Mai perdere il controllo della tua vita, non lasciare che il dolore ti domini. Ho 53 anni. Per fare ciò, crea momenti quotidiani di svago, per quanto piccolo. «Grazie di avere scritto sulla fibromialgia, malattia sottovalutata e invisibile. «Non pubblicate il mio cognome. Non posso battere più le mani. E c'è pure qualche fibromialgico che mi dice: "allora la tua non è fibromialgia! Questo ascolta pazientemente tutto e poi inizia a provare i. Ora ho iniziato la cura a base di antidepressivo, oppiacei al bisogno, terapia fisica (sono fortunata, mia madre è terapista e almeno non devo pagarla), yoga (che mi piace moltissimo), meditazione, camminate (che con il freddo sono una tortura) e la prescrizione più gradita per me: bagni caldi! ", dopo un po' si muore dentro a non poter fare nulla se non soffrire, e soffriamo non solo noi ma chi ci circonda! Io non voglio rinunciare alle cose che amo fare o facevo prima, non vuol dire che stia bene, cerco di essere normale, cerco di essere sana come voi!». Cosi sono andata avanti solo con le infiltrazioni alle ginocchia e il movimento fisico per i muscoli delle gambe. Se avessi il diabete prenderei l'insulina senza vergognarmi, quindi perché dover cedere allo stigma di certi farmaci? Non riuscire a fare quello che si vorrebbe. «Ho 61 anni. La mia storia con questa malattia inizia dopo tre interventi chirurgici in un anno, ahimè andati male.. Una mattina mi alzo dal letto e la mia gamba sinistra diventa molle come una bambola di pezza, cado per terra senza motivo e da lì ogni giorno è sempre peggio. Ultimamente però penso tutti i giorni che vorrei essere morta perché ogni giorno vivo una prigione di, Allora spero che la gente capisca che questo. Non capiscono come sto neppure i miei famigliari, a parte mio marito (e questa è una fortuna enorme). Dovrebbe cambiare la sensibilità delle persone e la preparazione dei medici di famiglia. Ho avuto molti effetti collaterali da astinenza, comunque alla fine ce l'ho fatta. La fibromialgia ha cambiato completamente il mio modo di vivere, e molto di più da due anni or sono perché purtroppo ho dovuto dire stop a otto ore di lavoro fuori casa. L'idea, il progetto ed i testi di questo sito web sono a cura del Dott. Non sto a elencare le forme di dolore psicologico in cui si vive. Mi chiesi cosa mi succedeva, non capivo nemmeno il perché di tutte quelle visite che mi erano state prescritte. Il dolore, la stanchezza e la debolezza hanno sempre fatto parte di me. Ci sono giorni di grande confusione, la testa sembra vuota e non in grado di elaborare nulla. Siamo fragili, come bicchieri di cristallo. Sto andando avanti a medicine, ma a volte non bastano e allora devo mettermi in malattia. Cosa è cambiato nella mia vita? Viene chiamata anche la malattia dei 100 sintomi perché tanti (e anche di più) sono i problemi che chi soffre di fibromialgia sperimenta quasi ogni giorno. Cara “fibro” da oggi comando io!». Ma il reumatologo ha solo 10 minuti per “ascoltarti”, “spiegarti” e RICEVERE LA TUA MEDICINA. Le mie ultime scoperte risalgono a due anni fa grazie ad un medico “angelo” che ho incontrato sulla mia strada. E si arriva a un punto che non ce la si fa più. Quando ho letto le storie di Alda ed Alessandra ho rivisto me stessa e lo stesso dramma e finalmente mi sono sentita meno sola. Tutt’altro: ho la fibromialgia. «Non so da quanti anni ne soffro, ero giovanissimi quando iniziai ad alzarmi stanca ogni mattina. Per fortuna ho la soglia del dolore molto alta e posso ancora evitare i medicinali, ma con l'astenia non c'è nulla da fare! Infatti, la diagnosi dipende principalmente dai sintomi che il paziente riferisce. Io soffro di fibromialgia da tanto tempo, so che significa avere questa bestia di malattia. «La mia diagnosi di fibromialgia è arrivata più o meno 8 anni fa, grazie al medico di famiglia che ha messo in fila una serie di sintomi per i quali sono stata curata, per periodi più o meno lunghi, in modo separato. Siccome sono stata sempre considerata "il malato di Moliére", curata sempre per depressione e considerata ipocondriaca, a 40 anni sono andata da un reumatologo che mi ha diagnosticato una fibromialgia secondaria ed una spondiloatrite sieronegativa, cioè ci sono tutti i sintomi ma questa malattia non si vede nel sangue. Chi mi conosce lo sente anche al telefono dalla voce che diventa flebile. Quando ti senti invece compresa dal medico ti senti addirittura sollevata. La Fibromialgia ti costringe a prenderti cura di te, a guardarti dentro e a scoprire veramente chi sei. Quel che ci sarà che non dipende solo da me, sono gli incontri, le relazioni, la visibilità. E tra alti e bassi, malesseri e paure, è nato il mio bimbo con un parto naturale. Scrive così una di voi, Sefi Cracchiolo. Sono in cura costante, ma niente migliora. «Ho 18 anni e soffro di fibromialgia da quasi tre anni. Related Posts. Il dolore di Alda è anche una sofferenza dell'anima. Siamo malati invisibili, godiamo di uno status anomalo, soffriamo di una malattia in molti casi invalidante ma esternamente non ne mostriamo i segni. In breve tempo, i partecipanti attivi hanno concretizzato che l'unione fa la forza e che tante voci di sottofondo possano trasformarsi in una unica e potente voce. La cosa peggiore è che è una malattia “fantasma”: c’è ma non si vede. Ogni mattina al risveglio sento sgretolarsi qualcosa di me: la convinzione che non le permetterò di cambiarmi. E il tempo passa inesorabile, da una stagione all'altra, da una cura all'altra, senza trovare pace se non per qualche ora o minuti in cui vorrei fare tutto ciò che non posso. Diciamo che sto imparando ad ascoltare il mio corpo, quando sono stanca mi fermo e poi ricomincio. Follia pura. «Voglio raccontare anch'io la mia storia, non per ricevere compassione, ma per condividere la mia esperienza, così che le persone come me possano sentirsi meno sole. Quelle che sapevo già: anti infiammatori, cortisone e salazopirina come cura di fondo; ginnastica dolce, stretching, lunghe camminate, bagni di sole, bagni caldi, termoforo a sabbia E io che non sopporto neanche la tachipirina cosa prendo? Alla mattina ti senti più stanca di quando sei andata a dormire? La palabra fibromialgia (FM) significa dolor en los músculos y en el tejido fibroso (ligamentos y tendones). Questo mi ha crostretto a lasciare il lavoro, era diventato difficile stare seduta dietro ad un computer per tante ore, sia per le mani, sia per la schiena e sia per la mia vista che a volte resta sfocata. Io vi voglio raccontare la mia fibromialgia. Sotto i consigli dei dottori ho provato anche la terapia del dolore, dopo qualche mese però ero arrivata alla morfina con il solo risultato di stare ancora piu'male, il mio fisico era intollerante e avevo solo effetti collaterali. Ascoltate le vostre emozioni, i vostri pensieri. Quindi è lei che ha dovuto sbattersi, per anni, da un medico all'altro prima di capire di cosa soffrisse. Ma se qualcuno mi incontra la frase è sempre la stessa:"ti vedo bene". Dovrebbe essere una gioia, ma a volte no. No, perché nessuno crede al tuo calvario. Seduta,in piedi, non avevo nessun conforto, il peso aumentava e il male era come se mi mangiasse giorno per giorno. Ma quanti dovrebbero essere i soldi al mese per poter cercare sollievo? Io vedo i miei occhi cerchiati e stanchi. Ho b. isogno di trovare quelle strategie che sono buone in base alle loro peculiarità e alle mie esigenze. Tutto è cominciato con un dolore alla parte alta della schiena che si è presentato un fine settimana, pensavo fosse un dolore da stanchezza e invece quel dolore non mi ha più lasciata. Grazie di cuore. Il dolore però esplose dopo la nascita di mio figlio, 28 anni fa. Ora ho cambiato medico. E' un solitario dolore disperato». Beh, io non lo voglio questo silenzio, io voglio un futuro dignitoso, voglio un futuro con una ricerca, voglio un futuro con uno Stato presente. Fortunatamente la reumatologa, che mi ha dato un forte antidolorifico della famiglia degli oppioidi e che mi ostino a non assumere finchè posso, mi ha prescritto anche attività fisica; essendo io un'amante della montain bike cerco di andare quasi tutti i giorni in bici (estate ed inverno). Questo comporta anche una serie di risvolti sociali. Non è facile conviverci, non è facile essere positivi e felici, instaurare relazioni è difficoltoso, in quanto non si riesce a riporre fiducia negli altri. Non esistono settimane bianche! Ne soffre anche la mia gemella Paola, a cui è stata diagnosticata dopo di me. La fibromialgia è un miscuglio di sintomi caratterizzato da lieve a estremo disagio provenienti da muscoli scheletrici e tessuti molli in tutto il corpo. Ci sono quelli che mi hanno detto: “La fortuna è che sei giovane, vedrai che tra qualche anno si troverà la cura”, altri che dopo avermi psicanalizzato hanno esordito “Non è una malattia, è ansia”. Comunque cerco di vivere al meglio e non far pesare la mia condizione. Poi i dolori sono comparsi in tutto il corpo. Per me è stato un durissimo colpo, sapevo che avevo qualche malattia ma speravo fosse qualcosa che si potesse curare, invece con questa malattia devo conviverci per sempre. Sono come un elastico sempre in tensione. Gli antidolorifici nel mio caso sono completamente inutili: non sono serviti neanche il toradol o gli oppiacei. Chissà, forse da sempre. ): la fibromialgia non si diagnostica con esami di laboratorio, purtroppo. Sono ridotta che, se devo andare fuori a cena con le amiche, devo farmi venire a prendere o devo chiedere a mio marito che mi porti a cena e mi venga a riprendere. «La mia vita non è cambiata con la fibromialgia, continuo con i ritmi di sempre" mi ripeto, pur sapendo che ogni giorno perdo un piccolo tassello del mio puzzle. Devo convivere con i dolori a tutti muscoli, questi  si irrigidiscono causando dolore e anche crampi, specialmente la notte il corpo diventa un pezzo di legno rigido e dolorante il minimo movimento Ë doloroso, non dormo  non riposo e spesso ho capogiri. Strano? Scrivo questa lettera perché mi piacerebbe che la gente capisse e conoscesse questa maledetta Malattia, vorrei che la gente si prendesse la briga di leggere, fare una ricerca su internet, informarsi, solo così può veramente comprendere cosa si prova, come ci si sente. Come perdere peso quando si ha la fibromialgia. Sono stata forte, ero fiera di me, ma nonostante tutta questa forza e questo grande amore la fibromialgia non mi abbandona e continua a rendermi la vita difficile, a farmi paura.... Vorrei solo essere capita!». «Ci voleva il coraggio della verità di Lady Gaga, che ha annullato il suo tour europeo per via della sofferenza fisica, per far parlare in Italia di fibromialgia. La mia testa mi dice di fare tantissime cose ma mi stanco e allora mi devo fermare. Ma non ho rimpianti, la vita è una sola e dovendo scegliere al primo posto metto la mia salute. Ho imparato a dire NO, per anni ho detto di SI per compiacere agli altri. Dopo un periodo brutto, di domande, di dubbi, di tristezza, di “ma perché a me”, sono riuscita ad accettare la mia condizione, a far della malattia un oggetto di appartenenza, come il bracciale che non togli da anni. Quando avevo solo 3 anni, ricordo ancora quando, la sera prima di dormire, mi facevo fare dei massaggi ai piedi dal mio caro papa' (il mio piu' Grande supporter, che e' volato via 3 anni fa, a 59 anni). E poi il senso di colpa di dipendere sempre dagli altri, soprattutto economicamente, la paura del futuro, che non so cosa mi riserverà non essendo autonoma. Fortunatamente la reumatologa, che mi ha dato un forte antidolorifico della famiglia degli oppioidi e che mi ostino a non assumere finchè posso, mi ha prescritto ancheÂ, Rita Celona: «Si può sconfiggere dicendo a se stessi: oggi vinco io», «Sono stata tra i primi a vedermi riconosciuta la, Fino a oggi ho imparato questo: il freddo peggiora il nostro stato, l'umidità ci fa stare peggio, l'ansia pure. Ormai sono (inconsciamente) sempre concentrata per ridurre al minimo il dolore che arriva come una coltellata ogni volta che muovo un passo o mi siedo su una sedia. Nel giro di pochissimi mesi la pagina è diventata uno strumento seguitissimo e interattivo, al punto da decidere di proseguire attraverso la costituzione in associazione per trattare concretamente e attivamente i problemi legati alla Fibromialgia. Quando i miei sintomi si sono palesati la dignosi è stata immediata....purtroppo. E vorrei incoraggiare tutte le persone che come me soffrono ogni giorno, ad andare avanti e avere fiducia». La fibromialgia ti annulla come persona, anche psicologicamente perché sei etichettata come Paranoica, come malata immaginaria anche dai tuoi famigliari. Spesso, la condizione riferita dai pazienti è quella di stanchezza e facile affaticabilità, come se i muscoli lavorassero in continuazione. Insieme alle mie certezze svanisce una parte di me che fino a quel momento avevo dato per scontata: la mia salute. Una tortura di esami, 5 anni di medicine. Posso confermare: l'attività fisica nelle giuste dosi aiuta. Medicine, terapie non farmacologiche, diete, tutto da testare su me stessa. Non ho intenzione di elencare di nuovo tutti i sintomi o tutte le conseguenze che rendono impossibile avere una normale vita quotidiana. Inizialmente, dopo un intervento chirurgico per una discopatia lombare, soffrivo di forti lombosciatalgie e dolori, dorsali e cervicali causati da grosse protrusioni lungo tutta la colonna vertebrale. Non ho molte speranze che la situazione possa cambiare. Alcuni mi dicono che sono pigra, che non voglio camminare. La lotta con la fibromialgia è che ogni giorno è qualcosa di nuovo. Vi scrivo per chiedervi di pubblicare anche questo mia mail e per far sapere che a Somma Lombardo (VA) a fine maggio, grazie alla collaborazione tra l’associazione culturale “Rosse brume” e  L'Istituto Psicologico Europeo (IPSE) che ha una sede anche qui, andrà in scena uno spettacolo teatrale, in conclusione del quale si darà spazio ad un dibattito medico scientifico per portare a conoscenza di un pubblico sempre più vasto il dramma che vivono le persone come me che lottano ogni giorno contro un dolore che logora e il disinteresse assoluto. I medici molto spesso non sanno, non si informano, né aggiornano. «Ho 33 anni, la fibromialgia mi è stata diagnosticata sette anni fa, all'epoca lavoravo come operaia. "Le aziende ci mettono la faccia e la firma”, grazie alle aziende che supportano l'associazione promuovendo la petizione popolare all'interno delle loro sedi. Sono anni che ti lamenti di questi sintomi, ma nessuno è riuscito a trovare una spiegazione? Il corpo sembra passato sotto un treno mani: gambe, braccia, schiena a pezzi, perfino la pelle non si riesce a sfiorare. Scoprono dall'encefalo la' sella vuota', intanto peggioro e mi dicono: sospetto "chuscing".

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